Over Stichting Roel

Stichting Roel is opgericht op 3 januari 2011 en heeft ten doel: Financiële ondersteuning van patiënten (en hun gezinnen) die getroffen zijn door een energiestofwisselingsziekte. Daarnaast ondersteunt de stichting het wetenschappelijk onderzoek naar de bestrijding van deze aandoening.

Roel was een van die kinderen met een energiestofwisselingsziekte. In Februari 2009 is bij Roel op 3-jarige leeftijd de diagnose gesteld dat hij aan een zeldzame, ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte lijdt, het MELAS syndroom. Tot juli 2010 kon Roel ondanks zijn ziekte redelijk normaal funktioneren. Daarna is de situatie door diverse “strokes” die Roel in korte tijd heeft gehad ernstig verslechterd. Dit is kenmerkend voor deze ziekte. Vanaf juli 2010 heeft Roel 24 uur per dag zorg nodig omdat hij niet meer zelf kan lopen, niet rechtop kan zitten zonder ondersteuning, niet meer goed kan praten, eten gaat lastig (vooral drinken is erg moeilijk), en ongecontroleerde bewegingen (tremoren) maakt, vooral met zijn hoofdje en armen.
Naast de emotionele belasting die deze ziekte van Roel voor het hele gezin met zich meebrengt worden de ouders in zeer korte tijd ook met enorm hoge kosten geconfronteerd die slechts voor een zeer klein deel worden vergoed door de AWBZ en WMO. Zo was er dringend behoefte aan een rolstoelbus en moest het huis beneden geheel aanpast worden om Roel thuis te kunnen blijven verzorgen. Mede dankzij de ondersteuning van Stichting Roel is dit gerealiseerd.

Stichting Roel wil gezinnen, zoals het gezin van Roel financieel ondersteunen zodat zij in staat worden gesteld op een menselijke en praktische manier hun kinderen thuis te kunnen blijven verzorgen.

Om dit doel te realiseren wordt er geld ingezameld via donaties en speciale acties.
Gerealiseerd tot nu toe:

  • Bijdrage voor rolstoelbus voor Roel in 2011
  • Bijdrage in aanpassingen huis in 2011/2012
  • Jaarlijkse donatie aan Stichting Energy4All voor onderzoek naar een medicijn
  • Bijdrage voor aanschaf elektrische driewielfietsen voor Max en Jip, mei 2015
  • Bijdrage voor rolstoelbus voor Jessie, juli 2015
  • Bijdrage voor driewielfiets voor Jip, februari 2017